A americana Alyssa Davis, de 26 anos, foi tachada a vida toda como uma pessoa preguiçosa. Corriqueiramente, a jovem dormia no decorrer das aulas na escola ou não conseguia prestar a atenção no trabalho a ponto de ficar com a vista escura de tão cansada. A “preguiça” dela, contudo, era sinal de uma doença atípica do sono.
No entanto, a modelo e profissional de marketing digital de 26 anos tinha o conhecimento que algo estava errado quando descobriu que era “impossível” lutar contra a vontade de fechar os olhos por puro cansaço.
A jovem, então resolveu mais uma vez procurar ajuda médica. Na unidade, ela questionou que os médicos que a atenderam anteriormente a dispensaram durante anos, orientando-lhe para “apenas beber café”, até que ela fez parte de um estudo clínico do sono e foi diagnosticada com hipersonia idiopática.
“É como estar preso no filme ‘Dia da Marmota’ – exceto que, em vez de reviver o mesmo dia, eu apenas revivo a mesma exaustão”, contou a jovem.
Para aqueles que não têm o conhecimento, a hipersonia idiopática é um distúrbio crônico raro do sono, qualificado por sonolência exagerada sem causa objetiva, atigindo somente 50 em cada 1 milhão de pessoas, segundo com o site de notícias da Sleep Foundation. Dentre os sintomas apresentados encontram-se: tontura ou vertigem ao ficar em pé, dores de cabeça, breves períodos de paralisia do sono e confusão mental.
No decorrer de uma entrevista a emissora local, a americana contou que às vezes ela precisava planejar horas para concluir tarefas simples, adicionando que a condição interfere no seu pensamento, tornando a concentração uma luta diária.
“Tenho que me preparar apenas para tomar um banho, pois a [exaustão] nunca se dissipa”, detalhou a jovem. “Durmo 10, 12, às vezes até 14 horas e ainda acordo com a sensação de ter passado a noite toda acordada.”
A jovem ainda contou que ela começou a apresentar esses tipos de sintomas ainda quando criança, observando que sua mãe se lembra de ter que colocá-la para tirar uma soneca com mais frequência.
Alyssa Davis estava sempre mais cansada do que seus amigos e familiares, o que atrapalhou seu dia a dia e, logo, sua confiança.
“Desde que eu era criança, durmo e não me dou bem”, compartilhou. “Não era apenas uma noite ocasional. Era uma exaustão constante e profunda que muitas vezes turvava a minha visão.”
Eu sentava na aula de teatro, animada para fazer minha aula favorita e de repente minha memória ficava confusa”, entregou Davis. “A sensação de exaustão repentina tornou-se um sinal revelador de que eu estava prestes a perder a consciência.”
A jovem também contou que seu cansaço aumentava no ensino médio e ela sempre dormia nas aulas, às vezes até tendo que sair para tirar uma soneca.
“Rotineiramente eu tropeçava para o lado no sapateado, caía no chão, incapaz de permanecer em pé, e houve inúmeras vezes em que me senti insegura”, contou Davis. “Foi constrangedor e eu não sabia qual era o problema.”
Após consultar inúmeros médicos que supostamente a chamavam de “preguiçosa” e “descuidada”, a americana ficou preocupada e isso a fez procurar um especialista.
O profissional sugeriu que ela participasse de um estudo do sono, que exigia que ela dormisse 14 horas consecutivas.
Os resultados revelaram que seu corpo nunca entrou em um estado de sono profundo necessário para um descanso pertinente. No segundo semestre de 2017, sua condição foi confirmada.
“Eu estava praticamente tomando banho de café antes de receber uma resposta e senti que minhas lutas eram vistas como falhas pessoais”, suspirou Davis. “Aprender o que estava errado não foi apenas um momento luminoso, foi mais como uma série de luzes bruxuleantes me conduzindo através de um túnel escuro.”
Mesmo que ela finalmente tivesse uma resposta, a modelo lutou para controlar a condição. Porém então, em 2021, o primeiro medicamento para hipersonia idiopática foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA).
Agora a jovem encontra-se passando por outro estudo do sono para poder começar o tratamento com Xywav. Desta vez, ela está compartilhando sua história para aumentar a conscientização sobre o distúrbio do sono e incentivar outras pessoas a procurarem atendimento médico adequado.
“Não foi uma jornada fácil e ainda não é, mas ter um nome para a luta que venho tentando enfrentar há tanto tempo tem sido uma tábua de salvação”, contou Davis.
“Deu-me a linguagem para explicar as minhas experiências, capacitou-me para defender a minha causa e preparou-me para lutar por uma melhor qualidade de vida”, adicionou a americana.
