Elena Delle Piane, uma jovem italiana de 18 anos, faleceu após uma longa batalha contra uma doença rara que a fazia viver como se fosse uma criança, mesmo já sendo uma adolescente. A causa da morte foi falência múltipla de órgãos, uma consequência direta de sua condição genética, chamada NUBPL mitocondrial. Essa doença afeta poucas pessoas no mundo, sendo apenas 18 casos conhecidos, e Elena era a única pessoa com esse problema na Itália.
O diagnóstico veio quando ela tinha apenas 10 anos, em 2016. A NUBPL é uma condição rara que provoca mutações no DNA, e isso impede o corpo de se desenvolver de maneira normal, afetando principalmente ossos, músculos e outros tecidos. Normalmente, quem tem a doença também enfrenta problemas cerebrais, como convulsões, atraso no desenvolvimento intelectual e dificuldade de coordenação motora.
A Fundação NUBPL explica que os primeiros sintomas geralmente aparecem entre os 3 e 18 meses de vida. Para tentar ajudar a aumentar a pesquisa sobre a doença, foi criada uma vaquinha virtual, que arrecadou cerca de 94.700 euros. A ideia era ajudar a Universidade de Verona a desenvolver mais estudos sobre a doença rara.
Com o passar dos anos, a saúde de Elena foi ficando mais frágil. Ela teve dificuldades para ganhar peso e crescer. Quando ela tinha 15 anos, pesava apenas 15kg e tinha 1,10m de altura, um peso muito abaixo do esperado para a sua idade. Além disso, sua mãe, Andreea, contou que alguns órgãos da filha, como pulmões e intestinos, não funcionavam direito. Para melhorar a saúde de Elena, ela precisava tomar soros com sais minerais a cada três ou quatro horas, além de sofrer com falta de ar, devido aos problemas respiratórios.
Apesar de tudo isso, Elena nunca deixou suas paixões de lado. Ela amava música e costura, e se dedicava a essas atividades sempre que podia, como contou a revista Vanity Fair. Nas redes sociais, a mãe de Elena compartilhava com os seus seguidores momentos especiais da filha, seja brincando com os irmãos ou nas idas ao hospital. Ela também usava as plataformas para atualizar seus mais de 200 mil seguidores sobre o estado de saúde de Elena, que era frequentemente hospitalizada.
Quando Elena completou 18 anos, Andreea fez questão de dividir com seus seguidores um vídeo emocionante, mostrando a evolução da filha ao longo dos anos, sempre acompanhada pelos irmãos. Apesar de não haver cura para a doença, a família sempre tentou passar uma mensagem de positividade e amor. No aniversário de 18 anos de Elena, Andreea escreveu uma mensagem emocionante: “Elena, querida, quero lembrar de ti com este sorriso. Agora você vai cantar com anjos. Sua família vai te amar para sempre. Um dia nos veremos novamente.”
Infelizmente, no dia 9 de fevereiro, Elena faleceu no hospital de Gênova, onde morava com seus pais e irmãos. O velório aconteceu dois dias depois, no dia 11 de fevereiro, na Igreja Evangélica de Gênova. A morte de Elena deixou todos que a conheciam profundamente tristes, mas também reforçou a luta de sua família para espalhar a conscientização sobre a doença rara que ela enfrentou até o fim.
Elena será sempre lembrada pelo seu sorriso e pela coragem com que enfrentou todos os desafios da vida. Embora a doença tenha roubado muito de sua vida, ela nunca deixou de sonhar e lutar, e sua história, com certeza, vai inspirar muitas pessoas a nunca desistirem, não importa o quão difícil seja a jornada.
